今天从李连杰、文章主演的自闭症题材电影——《海洋天堂》说起。电影中,父亲独自带着患有自闭症的儿子生活,而父亲不幸被确诊为肝癌晚期,于是他倾尽全力,守护儿子。
看这部电影的时候,也被这位父亲深深感动。同时也注意到一个细节,就是当父亲自知大限将至,希望能将患有自闭症,酷爱游泳的儿子找一个新“家”,却在一家家福利机构、学校不断碰壁的遭遇。为了让儿子在自己死后不至于太无所适从,李连杰在各种方面都没有放松,其中文章学习独立乘坐公交车的画面深深地印在我的脑海中,儿子的迷茫和无措,父亲的焦虑和痛心,他们刻画得入木三分。
各位可能和曾经的我有着一样的疑问,那就是到底人们口中的“自闭症”是一种什么样的疾病呢?这些患者又经历着怎样的困难呢?今天就带大家来认识一下这种疾病——自闭谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorders)。
1.什么是自闭症?
自闭症就是不爱说话,就是那些不合群,表现又很奇怪的人吗?自闭症都是孩子吗?
自闭谱系障碍包括一系列状况,其特征是某种程度的社会行为、沟通和语言能力损伤,兴趣和活动范围狭窄并且刻板重复。
自闭谱系障碍始于儿童期,往往延续至青春期和成年期。大部分病例的状况在五岁前就显现出来。
根据《疾病和有关健康问题的国际统计分类(第10次修订本)》,这些状况属于精神和行为障碍大类下的广泛性发育障碍。自闭谱系障碍是一个统称,涵盖儿童期自闭症、不典型自闭症和阿斯伯格综合症。
患者的智力运行水平差异极大,既有深度受损者也有具备出众认知技能者,比如拥有惊人的数字或字母记忆力,又或是绝佳的乐感。
有的自闭谱系障碍患者还有其它同时出现的状况,包括癫痫、抑郁、焦虑和注意缺陷多动障碍。
简单说来,自闭谱系障碍是一组复杂的脑发育障碍。它是一个统称,涵盖自闭症和阿斯伯格综合征。这些障碍体现为社交沟通互动能力缺失以及有限、重复的兴趣和活动。
2.自闭症常见吗?
近年来,“自闭症”这个词频频见诸于新闻报道、电影作品、公益广告等平台,为何这种疾病突然被推到了关注的浪头?自闭症真的很常见吗?
曾经何时,自闭症还被认为是一个罕见的疾病,流行率只有大约0.01%,但是近年来这一个数字有一个明显增长。
据估计,全世界每160名儿童就有1名患自闭谱系障碍。这一估计值是平均数字,各项研究的报告流行率差异很大。但最近一些研究报告的患病率要高得多。
同时,各项研究各个地区的报告流行率差异很大,从0.6%到2%不等。瑞典斯德哥尔摩的一项队列调查中显示,13-17岁间,被诊断有自闭症的青少年的比例竟超过了2%。而在中国,东南亚,非洲等发展中国家,这项数据的统计还不完全,甚至是一片空白。
3.自闭症的症状往往包含以下三点:
1. 社会交流障碍:往往体现在缺乏与别人的交往及社交能力上,这一点婴幼儿时期就可以看出,孩子通常不会像普通婴儿一般寻求亲人和亲人的帮助,也无法进行眼神接触及交流;
2. 语言交流障碍:语言出现发育落后,或者发育正常后出现语言能力倒退的情况,有时也表现在语言的完全缺乏;
3. 重复刻板行为:患者有不同程度的机械刻板运动,如时不时煽动手掌,拍楼梯扶手,或刻板而有时毫无意义的兴趣,如将玩具一遍又一遍地排列,或是盯着某一点(一定要这一点)发呆。
需要说明的是,在很多人印象中,自闭症的智力会受到很大影响。而事实是,自闭症患者的智力水平差异很大,约有50%的自闭症患者有智力障碍,而其他患者常会由于疾病的表现而让他人产生误解。
无独有偶,近年来自闭症的流行率的大幅增长也更主要地体现在没有智力障碍的自闭症上,这给普通学校的教育和特殊教育带来了不小的挑战。
4自闭症可以治愈吗?
有人问小编:“自闭症不就是不愿意和别人交流吗,多聊聊天多社交,长大不就好了嘛。”小编只想说你太年轻了。
自闭症常在儿童期被诊断,诊断年龄平均在5-7岁之间,会延续至青少年及成年。自闭症患者由于疾病,其参与社会及日常活动能力会受到极大的限制,对患者的学业、工作、社交带来巨大的负面影响。近来关于自闭症在社会屡屡碰壁的报道颇多,比如患者被学校拒收甚至被其他家长要求退学,患者被拒绝正常搭乘飞机,哪怕其有人陪同。更有慈善机构在进行针对自闭症的爱心活动时,小区的群众集体抵制。
对于一些轻度自闭症患者来说,他们可以在社会及早期干预的帮助下找到独立生活及工作的方法,但对于更多的自闭症患者,则意味着一生严重的残疾,需要终身给予护理及保护。
自闭症往往会给家庭和自身造成极大的经济负担及情感压力,这一点在需要护理程度高的患者身上,以及经济发展相对落后的地区尤甚。就像一些自闭症患儿的家长曾经说过:“我只愿自己比孩子多活一天”
5.自闭症在我国的现状
解决了这么多问题,相信大家也有所感觉。自闭症在我国仍处在一个亟待普及的阶段。而对于自闭症患者,往往会存在一定的误解与歧视。这些歧视包括了对病人的不理解、嘲笑甚至侮辱,也包括了社会资源的不公平分配,在教育、工作等领域自闭症患者常常会受到不公正的对待。这来源于大众错误的观点和知识的不足。
而除了他人的误解,自闭症患者往往也同时面临着一系列健康问题。他们常常面临更大的疾病风险,同时也需要相应的护理及卫生保健的需求。但是由于自闭症患者的特点,与普通人相比得不到相应保障的患者比例更高,面临人道主义突发事件时也更加脆弱。
万幸,我们可以听到社会发出越来越多的声音,普及疾病知识,努力消除歧视,号召大家走进自闭症患者的内心中去。我们也能看到越来越多的专业人士及社会公益力量奔走的身影,努力让自闭症患者得到更多的体恤与关怀。
许多城市的地铁、公交、街道展示屏都在醒目位置展示了自闭症儿童的绘画作品,许多电视节目也邀请了自闭症儿童进行音乐、演奏等表演,让越来越多的人通过其他的媒介走进患者的内心世界。一些医院开始增加了对于自闭症护理的特殊要求,社会保障体系也开始将自闭症列入讨论范围。同时,一些自闭症患者也体现出了巨大的艺术天赋,他们通过精妙绝伦的作品逐步得到了社会的认可。
总有一天,疾病会被攻克,总有一天,自闭症面对的不再是嘲笑和误解,而是微笑和勇气!